月の夜

カテゴリ:病気のこと( 59 )

自分でできること、って?

お互い、厄介なものですね。
先日来、肝臓の数値がどうにもこうにも下がらず

22日の定期健診の折には、ものすごいあがり方をしていて

・・・そういう血液検査の表を見て、生来のーてんきな私は、10項目悪くなっている中で
悪いなりにも数値が下がっているものが1項目だけあった、それだけで、まぁいいじゃーーーん♪とか

危機感無さすぎなんでしょうかね?
そんなふうに笑っていると母がどうしたらいいかわからないという表情をしますが。

肝臓の数値があがり始めて、下がらなくなって、主治医もなにがしかの対処はしたと思う
(そこが分かってないのは問題かもしれない・・・)
のですが、こうなるともうジリ貧で、余命は何ヶ月単位ですとかいわれて

でも何ヶ月かはいわれない

なんだこの状態

というのが水曜日まででした。


新しい薬は結構な負荷で、主治医の「どうでしたか?」の問いに初めて「辛かったです」と答えました。
薬を飲むごとに、横にならないと耐えられない、仕事に行くのもすこし大変、と。
そこに加えて、お盆前あたりからの食欲不振も相まって

相当に参っていたわけですけれども

「仕事が辛いようなら、休むことも考えてください」とか主治医は言うし
「休むのも手だよ、こんなに痩せちゃって」とか看護師は言うし

言いたい放題だな、と思ったらものすごく気持ちの奥のほうで腹が立ってきて
こんなにがんばってるのに勝手なこと言ってんじゃねーや、って
もともと怒ることがエネルギーになる、ことは確実にあった性質だったので

そんなことを言われて帰ってきた午後4時、焼きそばの一人前ペロリと平らげました。



負けてたまるか。


新しい薬は、内容をすこし変えてもらって、食欲も「出るかもしれない」という薬も入れてもらって
(ならそういうの早く対処してくれたらいいのに一月半もへろへろしてたんだから)




で。
自分でできること

いままで民間療法とかそういうの、あんまりかんがえてなかったんですが
習っているアルパの先生のご主人が昨夏腎臓癌で手術をされて、
そのご主人が「天然発酵野草酵素」というのを飲んでいてすごく元気よ?と教えてくださって、
同僚の保健師さんも玄米酵素というのを食べてる、というのを聞いて(この人もとても元気な人で)

だめもとでもって飲み始めたところ、案外元気が出たもので、これはもしかしたらいいかもしれない、と
続けてみることにしました。



主治医を信じないわけではないですが
自分でもなにかできるならしてみようと
いまさらながら思ったりしているところです。

9月の3連休は、だるくてだるくて3日間ずっとごろごろと寝て過ごしていましたが
23日からは
しゃんとしています。



嵐コンは
チケット申込みの時点で一箇所のみ(希望は4箇所まで書けますが)
すべて落選し、先日振込金の返金通知が届きました。
人気、というか、この状況の中、高騰するオークションのようなのに手を出す気にはなれず
(誰が儲けてるかわからないし)
他の人の幸運に乗っかるような人脈も無く(笑)
行かれないことには納得、している(つもり)

ですが

一度でもその場に居ることができたのに「チケとれないよね」とか言う
どこまで幸運なんだ?ってハナシを聞くと

他で苦しんでいる人間には目の毒だわねぇ、なんて思ったりしてしまうのです。

十数公演、大きな会場、それでもなかなか、選んでもらえないものです。

で、

高いチケットにお金かけるくらいなら医療費だなぁ、とかいう現実もあったりなんかして(爆笑)
(新しい薬が3週間1セットで、自己負担7万円ぐらい…さすがに目玉落ちそうでした)


それでも、まだまだ負けたくないし生きていたいし
病院で簡単に「休んだら」って言われた職場は、そんな休んだら絶対もったいないもん!っていうくらい
優しい人たちの居る場所でここにいたほうが力もらえそう、って思うし



いっぱいはがんばれないかもしれないけど
ゆっくりとがんばっていきたいと思う今日この頃です。
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by akanepluto | 2010-09-24 10:01 | 病気のこと

握りこぶし。

ちょっと後ろ向きなこと、書くつもりで、久しぶりにここに来ました。

書き始める前にコメント読ませていただきました。



元気でました^^



一月ぐらい、体調悪くて、夏バテだったりも相俟ってぐらぐらしてました。
8月の最初にハーセプチンの3回目の点滴をしたら、
2回目からひと月の間隔があいてしまったせいか、寒気がして
チアノーゼ(と看護師さんが言っていた)ですっごい顔色してたらしく
一晩病院に強制収監されたりしました。

肝臓の影は結局転移ということになり
今はそっちを重点に抑え込める薬を探している・・・というか

ハーセプチンがダメになったから、ちょっともうジリ貧、て主治医も言ってたんだけど
最近認可されたらしい薬を、先週くらいから飲み始めて
(これが結構いろいろ辛かったりもするんだけど、悪心とか)


それでも、まだまだ諦めるときじゃないんだなーーって



さっきまですっごく後ろ向きで
なんでこんな思いしてんのにうまくいかないんだとか
せめて嵐のコン、一本でいいから見たかったなぁとか
どんどん訳のわからない落ち込み方をしてたんだけど

まだ大丈夫。


異動した職場は、国民健康保険に関するお仕事で
その関係で、同じような病気の方に出合ったり、
同じ病院で同じところに通っている方とお話をしたり、という機会があって
先日そんな方に
「でも、勤めに出てこられてるんだからまだ大丈夫だよ?」って
ものすごく静かな言葉で励まされて

ほんとうならこっちが励ます言葉を掛けられなきゃいけない、っておもってたのに
すごく感動したりしてました。


まだまだー!!




夜、寝る前に、「ありがとう」って繰り返し書くような日記を書き始めました。嬉しかったことだけを拾いながら。
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by akanepluto | 2010-09-07 08:58 | 病気のこと

いいようなわるいような

ご無沙汰しております。元気です。

1月あたまの点滴の折、肝機能の数値が跳ね上がってしまったので
抗がん剤の点滴を休んで様子を見ましょう、ということになりました。

その間、体調が相当悪かったりして、寒さのせいもあったかと思うのですが
とにかくダメなひとな時期でした。

先日、PET検査をして、昨日その結果を聞いてきたのですが
肝臓のはやっぱり転移の疑いが濃く、
いろいろなところが憎悪傾向ということでした。

そりゃそうだなぁ異常に骨とか痛かったもんなぁ…。


まぁでも骨転移は最初から言われてたことなのでいいんですが
肝臓のはちょっとショックでした。

ショックだったんですが



なんだろうねぇ、何食べても美味しいし、

とりたてて今すぐに何かをしなきゃいけないようでもないし

当面今の薬を続けてくと言うことなので
凹むことでもないかなぁ、って。


元来の能天気ってことなんでしょうかねぇ・・・
落ち込んでいる自分の気持ちが耐えられないのでそのことを考えるのをやめると言うか


いけないのかもしれないけど

がんばれなくなるならバカでいようかなーーーなんてね。


とはいえ、元気です。今日はすごく調子がいい。
昨日の点滴の影響だと思うんだけど、こういうことならいいや。
がんばっていきます。うん。
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by akanepluto | 2010-03-11 17:17 | 病気のこと

午後から点滴。

ご無沙汰です。
他所でぐだぐだとしていたら、まじめな文章・・・もとい長い文章を書くことがなかなかできなくなっています。

…短くてもダメだけど(こらこら)

一時期、毎日のようにネタと読んでいた短い小説(ともいえないが)をWebにあげていたのが
いまでは信じられない…。



さて。

今日の午後はまた点滴です。
隔週というのは、結構忙しい感じではありますが
病院が自宅から車で10分程度、また職場からは自宅までの途中、という、恵まれた環境にあるので
隔週であることがある種の区切りというか目安になっていて
めりはりもついていいのかな、という気もしています。

こんなことがないと漫然と…いやグータラとしてしまう、そんな人間なのですな、きっと。


ときどき、
肩が痛かったり、股関節が痛かったりします。点滴すれば消える痛みなのでまぁいいです。
最近は冷房で痛みが増してしまうことがあるので
その辺もちゃんと養生できるようになってきました。

パクリタキセルは、手術前の投与量に比べてはるかに少なくなっているので
前は綺麗に抜けてしまった頭髪が、投薬中であってもずいぶん生え揃ってきたのでストレスがなくなりました

まだカツラはとれないし、暑いし蒸れるしヤなんだけどそれでも
ちょんちょんとした髪をさわってニヤニヤする日々です(笑)


仕事の折り合いもだいぶついてきた。
お局さまは相変わらずだけど、すこしだけこっちが、受け止めるのに余裕ができてきた…気がする。
すごぉくヤだけど…でもなんとかできてる。



今週末は嵐の国立コン。雨が降らなければいいな。ちょっと距離歩くからそこらへん対応もちゃんとしないと。



ニヤニヤしてどきどきして、笑って泣いて怒って反省して

毎日を過ごしてああまた朝が来た、おはようって言える、そんなふうに思って





でもぐずぐずしたりして(爆笑)


さあまた点滴。待合長いのは仕方ないからマンガと小説がお供。
点滴中はお昼寝時間。


楽しむのとは違うけどこれが私の時間。




…それまでまた仕事がんばりましょうかね(笑)
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by akanepluto | 2009-08-26 10:30 | 病気のこと

今度は私から。

個人的なエントリです。

ほんとは隠すべきなのかな?でも…そういうことちょっと上手じゃなくてごめんなさい。

いかがだったでしょうか?



いろいろ、私の状況は恵まれているのですね。
それでもこんなにぐずぐずと後ろ向きになってしまう…なんて情け無い。

寿命って、考えればすごいことですよね。確かに、授かった命なのだから始まりにも終わりにもなにかの理由があるのは確かなことかもしれません。
何かに許されながら、何かを学び何かを得て日々生きている。


がんばっています。今日も元気です。
小さないろいろはあっても、でも元気です。


ええと
上手く言葉にならないんですが

力づけてくださる言葉を待っている者がここにいますから、
きっと大丈夫ですよ!!ね?
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by akanepluto | 2009-08-05 13:42 | 病気のこと

へいおん。

iPhone買ってtwitterはじめたら長い(きちんとした)文章を書かなくなっていました。

楽なほうに流れる・・・。ダメだな。



折り合いがつけられなくて、あっちが痛いとかここが辛いとか言ってたことを思うと、嘘のように平穏です。

まぁ、痛み止めもらったりもしてますけれども(^^;

痛いのは両肩関節と両股関節。膝、腰は前からのもあるけど、どうやら冷房…冷えにさえ養生していればなんとかなる、ということを知る。

だから、やっても平気なこと、やったらだめなこと、気をつけることってのがどんどんはっきりしてきて、それだけ過ごしやすくなっているのだと思います。

髪の毛もすこし増えてきたし003.gif
でも眉毛とまつげはなくなったけど002.gif

なんかこのバランスが理解できないんだけど、まぁでもなにはともあれ

「食欲がある」

ということが元気の証拠、ってことで(爆笑)





川村カオリ。


デビューのころの彼女が大好きでよく聴いていた。懐かしい歌。
彼女が逝ってしまった。
彼女の最期を報道するワイドショーを、再開して11回目のタキソール点滴の前に、外来の待合室で見ていました。


そりゃ…おちこんだ。

再発、とか、治らない、とか、あまり聞きたくない言葉をそんな場所で聞いてしまったので。


でも、ここからが私の脳天気さ(苦笑)「下がる」ことは綺麗に排除できるんだ、一時的だとしても。

そして
カオリが言ったひとつのことばが私の標になった。


「生きていたいですね」


シンプルな、わかりやすい目標。


だぶん、それだけあれば十分。

コメントお礼です
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by akanepluto | 2009-08-03 16:46 | 病気のこと

大丈夫・・・っぽい。

いままでの点滴スケジュールだと、明日がその日なんだけれど
担当Drの夏休みってことで
一週先になっています。

ちょっとヒヤヒヤです。

でもまぁとりあえず今日までのところは
足は痛くならないし
痛くなるような無理もとりあえずしていないのでなんとかなっている模様。


来週の水曜日までなんとか、無事過ごせればいいなと思っています。



ここ数日で大きな変化。それはiPhoneを買ってしまったこと。
こいつはおりこうでおもしろい!!



あと


髪の毛がすこし、黒くなって長くなって量もすこし増えてきた気がします。
パクリタキセルの点滴再開したときで、もう髪の毛はあきらめたんですが
きっとまた抜けると思っていたのが意外にも戻ってきてるみたい。
なにがどう影響してるのか副作用なのかいいのか悪いのかよくわからないけれど
嬉しいからいいや。
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by akanepluto | 2009-07-07 13:46 | 病気のこと

平気。

明日、9回目の点滴ですが

毎回、股関節あたりすこし重かったり痛かったりしながら点滴に行って痛みが解消するという流れで
前回なんて、なんか事細かにカルテで担当Drに報告されてましたけども

ていうか

別の診療科で話してるときにちらっとカルテ画面みたら
ものっそい「会話調」のコメントが書かれていて
ちら見だったのにびっくりするやら恥ずかしいやらで
(ほんとにそんなん書くなよ、っつー感じで)


で、明日点滴なんだけども

今回は全然痛くない。
すっごく平気。


無理してないから?そういうことかーーー。
ま、それならそれで、付き合い方もわかるっつーものだ。



あと、逆流性食道炎っぽいのが、胃薬のおかげでとっても快調で
あれは本当に苦痛…痛みではないか、でもすっごい不快感だから
とってもありがたいことであります。


そんなことで明日はまたお昼寝のできる日です(←大間違い)
今夜はウィンブルドンでクルム伊達選手を見たいので夜更かしになる模様
明日のお昼寝はありがたいことです(だから違うってば)

実のところ今も、フェデラー見てたからちょっと眠い・・・
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by akanepluto | 2009-06-23 08:26 | 病気のこと

効果ありってこと

27日に点滴に行って来ました。

今週は月曜日ぐらいに、腰とか背中とか痛くなって
その前の土曜日に飲み歩いてた(苦笑)後だったから
無理するとこんなになるのか、と。
加えて、その土曜日の午前中に炬燵をたたんで、自転車を磨いて、午後に無理やり自転車を
うちのザッツに詰め込んで自転車やさんに持って行き…と
普段とは違う行動(行為)をしていた所為もあって、で

カラダぎしぎしでした。

新しい自転車をカスタムオーダーしたのに
カラダがついていかないんじゃあ何の意味もないじゃん!!022.gifって


腹が立つやら落ち込むやら。


27日には、外来に行ったら行ったで、長く座ってたあとに立ち上がったらちょっとうまく歩けなくて
もたもたしてしまったし
そしたら主治医に、「痛いですか?」とか妙に繰り返し聞かれるし
…今まで痛いっつってもそんなに反応しなかったくせに(苦笑)

ちょっと歩きずらいです、って言っておいたけど、どれだけ伝わったのかな039.gif


なんて、簡単に言ってるけど

点滴して、翌日には股関節がすごく軽くなるから
心配することはないなぁといつも思うからで
元来思いつめない性質だから…要するに脳天気?そんなことです。

この調子なら自転車も乗ることができるだろうし(←明日受け取りに行くのだ!!)


今は顎と肩と右の股関節と時々頭がぎーー!って痛むんだけど
それはきっと骨転移の場所なんだろうなーって思ってます。
これは多分明日の午後には消えるはずだから心配していない。


…慣れたもんだ(笑)





日曜日にはどこかへ行きたいな。木曽がいいかな。
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by akanepluto | 2009-05-29 15:04 | 病気のこと

点滴行ってきました。

隔週の点滴で、GWのため1回抜けたので約ひと月ぶりになりました。

病院は午後の予約で、午前中は仕事です。
右股関節は、痛みは特になかったのですが、動きが重いというか
かくかくしてるというか
少し歩き出したら「抜ける」感じで転びそうになったときには
さすがに青くなりました。




手術痕とかその周りの皮膚転移についてはとくに何も言われず
血液検査のほうも問題ない、というか、特に変わったことは無い、ってことで

点滴して、

手術からもうすぐ2年になろうというときになって初めて
リンパマッサージの仕方を習って
(っつかむくんでるよねーとか言われていまさら)

バンデージは9000円で1年に2枚まで保険対象とか言われて

点滴終わったら股関節の痛みも重さも嘘のように消えてました。

そういえば点滴3本だと思ってたら終わりがけに
「今回ゾメタもあったよねー」
って追加になりました。
オーダーに入ってなかった気がしたんだけど…?
でもローテーションとしたらゾメタの回だし、実際骨のほうきつかったからいいんだろうなー

なんて単純に。

終了は5時半ごろ。
なんか外科外来混んでたしな…


そんなわけで
今朝は歩き方も大分軽くなりました。
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by akanepluto | 2009-05-14 08:37 | 病気のこと



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